Being Mortal by Atul Gawande
"להיות בן תמותה" מאת אטול גוואנדה
ממליץ בחום לכל מי שסועד אדם חולה או הורה זקן לקרוא את הספר
"להיות בן תמותה" מאת אטול גוואנדה. אטול גוואנדה הוא פרופסור הודי-אמריקאי לרפואת הציבור באוניברסיטת הרווארד שנתקל בעשרות מקרים של אנשים שעמדו ללכת לעולמם ולא קיבלו את הטיפול הראוי. "טיפול" אינו רק מושג רפואי, זו בעיקר אמנות פסיכולוגית. אפילו כשאביו, רופא בעצמו, עמד ללכת לעולמו בעקבות מחלה קשה שממנה סבל, גוואנדה ובני משפחתו לא ידעו להתמודד עם הקשיים הכרוכים בפרידה ממנו. מסיבה זו בעיקר הוא כתב את הספר "להיות בן תמותה", שתורגם לעברית על ידי עתליה זילבר.
הספר מהווה כניסה לתוך עולם הרוח של הגריאטריה. הספר חיזק ודייק לי את מהות השליחות עם אדם זקן או חולה בסוף חייו: לסייע לו לעצב את סיפור חייו, ולהפוך את הסיום- לקיום חיים בעלי משמעות. גוואנדה שינה את תפישת עולמי לגבי חשיבות הנרטיב האישי בחיים: החיפוש אחריו, זיהויו, עיצובו עד הרגע האחרון ובעיקר "לכתוב את סיפור חיי". כתיבה זו חשובה יותר מהארכת חיי אדם.
תובנה נוספת היא להבחין בין אומץ לחכמה: "אומץ הוא כוח לנוכח ידיעה ממה צריך לפחד ולמה צריך לקוות. חכמה היא כוח זהיר." (עמ' 174). האבחנה הזו היתה מוכרת לי בצורה עמומה. הדיוק של גוואנדה הפך אותה לתפישת עולם, עקרון מנחה אישי. "האומץ להתייצב לפני עצם היותך בן תמותה- האומץ לגלות את האמת ולדעת ממה לפחד ולמה לקוות... האומץ לפעול על פי האמת שאנו מגלים. אדם צריך לחשוב מה חשוב לו יותר, פחדיו או תקוותיו." (עמ' 175)
הספר מפתיע באומץ המקצועי שבו הוא נכתב. גוואנדה מעביר ביקורת חברתית תרבותית נוקבת על האופן בו אנחנו תופשים היום אנשים חולים וזקנים וכיצד נוצר עיוות חברתי קיצוני בעקבות הקפיטליזם. לדוגמה:
"חלק גדול מן התפקיד הוא לעזור לאנשים להתמודד עם החרדה המשתקת- חרדה ממוות, חרדה מסבל, חרדה לאהובי נפשם, חרדה מקשיים פיננסיים..." (עמ' 140)
"הם רוצים להיות ד"ר מידע. אבל אנשים מחפשים את משמעות של המידע, ולא את העובדות עצמן דווקא." (עמ' 157)
"אני צריכה להבין מה אתה מוכן לסבול כדי לקבל סיכוי לחיות ואיזו רמת חיים נחשבת בעייניך לנסבלת..." (עמ' 141)
רוב הספר עוסק באומץ של האדם, בני המשפחה, המלווה הרוחני והחברה בכלל לשנות את האופן בו הרפואה מתייחסת אל חולי וזיקנה. הביקורת של גוואנדה היא נוקבת, מטלטלת אך גם פרקטית. גוואנדה מציע חזון מעשי לשינוי תפישת סוף חיים בעיקר בחברה המערבית היום.
המסר העיקרי של הספר:
"האומץ הוא הכוח להכיר בשתי עובדות. יש לנו מרחב לפעול, לעצב את הסיפורים שלנו, אף שככל שהזמן חולף, גבולותיו הולכים ומצטמצמים... הכישלון האכזרי ביותר בדרך הטיפול בחולים ובזקנים הוא אי-ההכרה בקיומו של סדר עדיפויות מעבר לביטחון ולהארכת החיים גרידא; שהיכולת של אדם לעצב את סיפורו חיונית לקיום חיים בעלי משמעות; שיש לנו הזדמנות לעצב מחדש את מוסדותינו, את תרבותנו ואת שיחותינו ולשנות ככה את האפשרויות הפתוחות לפני כל אדם בפרקים האחרונים של חייו." (עמ' 182)
"אנשים שדנו עם רופאיהם על העדפותיהם בסוף החיים נטו הרבה יותר למות בשלווה ומתוך שליטה במצבם ולחסוך ייסורים ממשפחותיהם." (עמ' 136)
החלום שלי הוא כמו חלומו של גוואנדה: "המטופל מקבל רק את הבדיקות, התרופות, הניתוחים והסיכונים שהוא רוצה לקבל. יש לו אוטונומיה מוחלטת." (עמ' 152)
אדם חולה או זקן בסוף חייו אינו חפץ או מחלה- הוא אדם ולכן יש לדאוג למלא עבורו את הצורך הרוחני בזהות, משמעות, שייכות, תקווה אך החשוב ביותר בחירה! בחירה אמיצה לגבי איכות ואורך חייו. לצערי היום המערכת מתעלמת לחלוטין מן האדם שבחולה, היא רואה אותו חסר אוטונומיה:
"ערך האוטונומיה... שוכן בסכמת האחריות שהיא יוצרת: האוטונומיה גורמת לכל אחד מאתנו להיות אחראי לעיצוב חייו על פי תחושה עקיבה וייחודית כלשהי של אופי, אמונה ואינטרס. היא מאפשרת לנו לנהל את חיינו ולא להיות מנוהלים לצדם, וכך כל אחד מאתנו יכול להיות, ככל שסכמת זכויות יכולה לאפשר זאת, מה שהוא עושה מעצמו." (עמ' 110)
זו מהות החיים ויש להאבק בממסד הרפואי הנתמך נורמטיבית וחברתית בתהליך ההפוך: דה-הומניזציה או שלילת האוטונומיה של החולה.
"אחדות התנהגו עם בלה כמו עם מטופלת ולא כמו עם אדם." (עמ' 53)
תובנה משמעותית נוספת:
"הדרך היחידה לגרום שהמוות לא יהיה חסר משמעות היא לראות את עצמך כחלק ממשהו גדול יותר..." (עמ' 100)
הרעיון העקרי הוא לעסוק בבחירות שאדם זקן או חולה יכול לעשות היום, ולשמור על צלם האנוש שלו. לעזור לכל מלווה לזהות את אזור האוטונומיה שלו:
"להיות אחראי לעיצוב חייו על פי תחושה עקיבה וייחודית כלשהי של אופי, אמונה ואינטרס. היא מאפשרת לנו לנהל את חיינו ולא להיות מנוהלים לצדם, וכך כל אחד מאתנו יכול להיות, ככל שסכמת זכויות יכולה לאפשר זאת, מה שהוא עושה מעצמו."
לשנות את התפישה הקיימת היום במוסדות השונים, שהטיפול בחולים ובזקנים מחייב אי-ההכרה בקיומו של סדר עדיפויות מעבר לביטחון ולהארכת החיים גרידא. שהמלווים, בני משפחותיהם, והצוות הרפואי יכירו בכך שהיכולת של אדם לעצב את סיפורו חיונית לקיום חיים בעלי משמעות.
"הדבר הטוב ביותר בחיים הוא שאתה יכול ללכת לבד לשירותים". (עמ' 103)
משפט שאני לוקח אותו גם כעקרון מנחה לחיי.
"להיות בן תמותה" מאת אטול גוואנדה. אטול גוואנדה הוא פרופסור הודי-אמריקאי לרפואת הציבור באוניברסיטת הרווארד שנתקל בעשרות מקרים של אנשים שעמדו ללכת לעולמם ולא קיבלו את הטיפול הראוי. "טיפול" אינו רק מושג רפואי, זו בעיקר אמנות פסיכולוגית. אפילו כשאביו, רופא בעצמו, עמד ללכת לעולמו בעקבות מחלה קשה שממנה סבל, גוואנדה ובני משפחתו לא ידעו להתמודד עם הקשיים הכרוכים בפרידה ממנו. מסיבה זו בעיקר הוא כתב את הספר "להיות בן תמותה", שתורגם לעברית על ידי עתליה זילבר.
הספר מהווה כניסה לתוך עולם הרוח של הגריאטריה. הספר חיזק ודייק לי את מהות השליחות עם אדם זקן או חולה בסוף חייו: לסייע לו לעצב את סיפור חייו, ולהפוך את הסיום- לקיום חיים בעלי משמעות. גוואנדה שינה את תפישת עולמי לגבי חשיבות הנרטיב האישי בחיים: החיפוש אחריו, זיהויו, עיצובו עד הרגע האחרון ובעיקר "לכתוב את סיפור חיי". כתיבה זו חשובה יותר מהארכת חיי אדם.
תובנה נוספת היא להבחין בין אומץ לחכמה: "אומץ הוא כוח לנוכח ידיעה ממה צריך לפחד ולמה צריך לקוות. חכמה היא כוח זהיר." (עמ' 174). האבחנה הזו היתה מוכרת לי בצורה עמומה. הדיוק של גוואנדה הפך אותה לתפישת עולם, עקרון מנחה אישי. "האומץ להתייצב לפני עצם היותך בן תמותה- האומץ לגלות את האמת ולדעת ממה לפחד ולמה לקוות... האומץ לפעול על פי האמת שאנו מגלים. אדם צריך לחשוב מה חשוב לו יותר, פחדיו או תקוותיו." (עמ' 175)
הספר מפתיע באומץ המקצועי שבו הוא נכתב. גוואנדה מעביר ביקורת חברתית תרבותית נוקבת על האופן בו אנחנו תופשים היום אנשים חולים וזקנים וכיצד נוצר עיוות חברתי קיצוני בעקבות הקפיטליזם. לדוגמה:
"חלק גדול מן התפקיד הוא לעזור לאנשים להתמודד עם החרדה המשתקת- חרדה ממוות, חרדה מסבל, חרדה לאהובי נפשם, חרדה מקשיים פיננסיים..." (עמ' 140)
"הם רוצים להיות ד"ר מידע. אבל אנשים מחפשים את משמעות של המידע, ולא את העובדות עצמן דווקא." (עמ' 157)
"אני צריכה להבין מה אתה מוכן לסבול כדי לקבל סיכוי לחיות ואיזו רמת חיים נחשבת בעייניך לנסבלת..." (עמ' 141)
רוב הספר עוסק באומץ של האדם, בני המשפחה, המלווה הרוחני והחברה בכלל לשנות את האופן בו הרפואה מתייחסת אל חולי וזיקנה. הביקורת של גוואנדה היא נוקבת, מטלטלת אך גם פרקטית. גוואנדה מציע חזון מעשי לשינוי תפישת סוף חיים בעיקר בחברה המערבית היום.
המסר העיקרי של הספר:
"האומץ הוא הכוח להכיר בשתי עובדות. יש לנו מרחב לפעול, לעצב את הסיפורים שלנו, אף שככל שהזמן חולף, גבולותיו הולכים ומצטמצמים... הכישלון האכזרי ביותר בדרך הטיפול בחולים ובזקנים הוא אי-ההכרה בקיומו של סדר עדיפויות מעבר לביטחון ולהארכת החיים גרידא; שהיכולת של אדם לעצב את סיפורו חיונית לקיום חיים בעלי משמעות; שיש לנו הזדמנות לעצב מחדש את מוסדותינו, את תרבותנו ואת שיחותינו ולשנות ככה את האפשרויות הפתוחות לפני כל אדם בפרקים האחרונים של חייו." (עמ' 182)
"אנשים שדנו עם רופאיהם על העדפותיהם בסוף החיים נטו הרבה יותר למות בשלווה ומתוך שליטה במצבם ולחסוך ייסורים ממשפחותיהם." (עמ' 136)
החלום שלי הוא כמו חלומו של גוואנדה: "המטופל מקבל רק את הבדיקות, התרופות, הניתוחים והסיכונים שהוא רוצה לקבל. יש לו אוטונומיה מוחלטת." (עמ' 152)
אדם חולה או זקן בסוף חייו אינו חפץ או מחלה- הוא אדם ולכן יש לדאוג למלא עבורו את הצורך הרוחני בזהות, משמעות, שייכות, תקווה אך החשוב ביותר בחירה! בחירה אמיצה לגבי איכות ואורך חייו. לצערי היום המערכת מתעלמת לחלוטין מן האדם שבחולה, היא רואה אותו חסר אוטונומיה:
"ערך האוטונומיה... שוכן בסכמת האחריות שהיא יוצרת: האוטונומיה גורמת לכל אחד מאתנו להיות אחראי לעיצוב חייו על פי תחושה עקיבה וייחודית כלשהי של אופי, אמונה ואינטרס. היא מאפשרת לנו לנהל את חיינו ולא להיות מנוהלים לצדם, וכך כל אחד מאתנו יכול להיות, ככל שסכמת זכויות יכולה לאפשר זאת, מה שהוא עושה מעצמו." (עמ' 110)
זו מהות החיים ויש להאבק בממסד הרפואי הנתמך נורמטיבית וחברתית בתהליך ההפוך: דה-הומניזציה או שלילת האוטונומיה של החולה.
"אחדות התנהגו עם בלה כמו עם מטופלת ולא כמו עם אדם." (עמ' 53)
תובנה משמעותית נוספת:
"הדרך היחידה לגרום שהמוות לא יהיה חסר משמעות היא לראות את עצמך כחלק ממשהו גדול יותר..." (עמ' 100)
הרעיון העקרי הוא לעסוק בבחירות שאדם זקן או חולה יכול לעשות היום, ולשמור על צלם האנוש שלו. לעזור לכל מלווה לזהות את אזור האוטונומיה שלו:
"להיות אחראי לעיצוב חייו על פי תחושה עקיבה וייחודית כלשהי של אופי, אמונה ואינטרס. היא מאפשרת לנו לנהל את חיינו ולא להיות מנוהלים לצדם, וכך כל אחד מאתנו יכול להיות, ככל שסכמת זכויות יכולה לאפשר זאת, מה שהוא עושה מעצמו."
לשנות את התפישה הקיימת היום במוסדות השונים, שהטיפול בחולים ובזקנים מחייב אי-ההכרה בקיומו של סדר עדיפויות מעבר לביטחון ולהארכת החיים גרידא. שהמלווים, בני משפחותיהם, והצוות הרפואי יכירו בכך שהיכולת של אדם לעצב את סיפורו חיונית לקיום חיים בעלי משמעות.
"הדבר הטוב ביותר בחיים הוא שאתה יכול ללכת לבד לשירותים". (עמ' 103)
משפט שאני לוקח אותו גם כעקרון מנחה לחיי.
תגובות
הוסף רשומת תגובה